Esclerose Lateral Amiótrofica

06/12/2013 16h44 - Atualizado em 06/12/2013 17h12

Instituto brasileiro premia holandês por pesquisa de esclerose amiotrófica

Instituto Paulo Gontijo, de SP, concedeu US$ 20 mil em encontro na Itália.
Esclerose lateral amiotrófica (ELA) causa perda de controle muscular.

Do G1, em São Paulo

Michael Van Es recebeu o prêmio de
US$ 20 mil por seu trabalho sobre a ELA
(Foto: Davide Begottil/Divulgação)

O estudo de um pesquisador holandês que analisou a genética de formas familiares e esporádicas da esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença que causa a perda dos movimentos musculares e ainda não tem cura, recebeu nesta sexta-feira (6), em Milão, o Prêmio Paulo Gontijo de Medicina, concedido pelo Instituto Paulo Gontijo, de São Paulo.
Em sua quinta edição, o concurso escolheu o cientista Michael Adriann Van Es, do Centro Médico Universitário de Utrecht, para receber da instituição brasileira US$ 20 mil pela investigação.
A entrega do prêmio foi parte da programação do 24ª Simpósio Internacional sobre a ELA, que acontece de 6 a 8 de dezembro, na Itália.
A cerimônia contou com a presença de Marcela Gontijo, vice-presidente do IPG, representando a família do empresário Paulo Gontijo; da diretora-executiva, Silvia Tortorella; do neurologista e coordenador médico do Instituto, Francisco Rotta, além do presidente da Comissão Internacional do IPG, o pesquisador Mamede de Carvalho.
Físico, engenheiro civil e um apaixonado pela ciência, Paulo Gontijo foi portador da esclerose lateral amiotrófica e morreu em decorrência dela. Ainda em vida, ele fundou o instituto. “É o único prêmio entregue por uma entidade brasileira à comunidade científica internacional”, informou Silvia Tortorella, diretora do IPG.
Entenda
A ELA é uma enfermidade degenerativa e progressiva, que afeta os neurônios motores (responsáveis pelos movimentos) e causa a perda de controle muscular.
O estudo feito por Van Es sugere que o desenvolvimento da ELA familiar (quando a doença é transmitida geneticamente, ou seja, entre pessoas de uma mesma família) teria relação com uma proteína humana, a angiogenina, além de mutações em alguns genes humanos.
Em 2012, o prêmio foi destinado à pesquisadora americana Rosa Rademakers, que descobriu uma alteração genética que ajuda a diagnosticar a doença degenerativa.
Apoio à ciência
Criada em 2005, a organização não-governamental tem como objetivo investir em pesquisas nas áreas de diagnóstico, genética, tratamento e epidemiologia.
A ONG também desenvolve um projeto de humanização com 150 famílias de todo o país que têm algum integrante portador da doença.
Outra parte do projeto é a mobilização e articulação política junto à Frente Parlamentar de Doenças Raras. Esse grupo de políticos debate o assunto no Congresso, em Brasília.
Diagnóstico complexo
Ainda sem cura, a esclerose lateral amiotrófica demora cerca de 11 meses até ser diagnosticada. Trata-se de uma doença de difícil detecção, pois não existe nenhum exame de laboratório que indique alguma substância relacionada no sangue ou marcador com precisão.
Seus primeiros sintomas são a perda do controle muscular das mãos ou atrofia muscular da perna, dificuldades na fala ou na ingestão de saliva e comida, além de problemas na hora de respirar.
Apesar disso, segundo especialistas, o raciocínio intelectual e os sentidos do corpo permanecem normais. A dificuldade no funcionamento dos músculos da respiração pode provocar infecções pulmonares e causar a morte do paciente.
De acordo com Francisco Rotta, neurologista e pesquisador da doença há 15 anos, a enfermidade é muito rara em jovens e costuma atingir pessoas com idade entre 50 e 70 anos. Em apenas 10% dos pacientes diagnosticados a causa é genética.

A nossa expectativa é que consigamos entender melhor essa enfermidade, por isso a importância de trabalhos como o que foi escolhido"

Francisco Rotta, coordenador médico do Instituto Paulo Gontijo

“No restante, ainda não foi descoberto o que causa a ELA. Os únicos tratamentos que existem retardam a evolução da doença, ainda que de forma modesta", explica o especialista.
Segundo médicos, o remédio usado por pacientes com ELA, oferecido no Sistema Único de Saúde (SUS), ajuda a retardar o processo degenerativo, mas, atualmente, a maioria dos casos só recebe tratamento quando 50% dos neurônios motores já morreram.
Atualmente, entre 10 mil e 15 mil pessoas do Brasil têm esta doença -- menos de 1% da população. De acordo com Rotta, após os primeiros sintomas, o portador tem uma sobrevida de três anos e meio.
"Nossa expectativa é que consigamos entender melhor essa enfermidade, por isso a importância de trabalhos como o que foi escolhido, que estuda a interação de diferentes genes”, afirmou.